
晚上八点A股策略,晓琼准时直播跳舞。
背景音乐很躁,25秒循环一次。举手、下腰、转体......四个八拍动作单调、笨拙,晓琼要重复跳三个多小时。
九月天气转凉,但晓琼不间断地跳,额角和脖子很快就挂下一串汗珠。
直播间大部分时候只有二十多人。
快十点时,晓琼望向左手边——她7岁的女儿小谭这会儿正准备睡觉。晓琼边跳,边嘱咐小谭吃药。
有人评论:老板在旁边逼迫你吗?
晓琼仔细看完这句话,笑了:“我的老板就是小谭,她没有逼迫我。“
小谭今年7岁,患有神经母细胞瘤,这种病被称为“儿童癌症之王”。晓琼直播跳舞,是为了给小谭筹钱治病。
晓琼直播跳舞。
展开剩余91“穷的时候,面子已经不重要了”和晓琼通话的时候,济南正在下暴雨。
晓琼在电话那头手忙脚乱地擦桌子,说,出门前忘记关窗,雨进了屋。“我们下午(从医院)回来就挨雨淋了。我跟小孩说,幸好跑得快。”
一到家,晓琼立刻给小谭洗澡,让她赶紧回床上。晓琼说,因为生病,小谭的免疫力低下,一场感冒就可能让她住上一个月的院。
晓琼来自四川乐山,他们辗转来到济南,是为了在山东省肿瘤医院治病。晓琼说,病友口口相传,这里医疗技术好、报销更高。
小谭和妈妈。
晓琼说,一家人只有农村的自建房,小谭生病前,丈夫在外打工,每个月寄四千块回去,她边照料大谭小谭,边在旅馆打扫卫生,一个月拿两千块。
她笑说,上班累,下班还要带孩子,那时候她感觉要“死”掉了,但现在想想,觉得当时的生活也挺好的。
小谭3岁时确诊神经母细胞瘤,第一次治疗就花了80万。“家里啥都掏空了。”
晓琼说,他们想给小谭做免疫治疗,但免疫的药6万块一支,完全治下来至少要100万,他们拿不出钱,所以现在只能给小谭化疗,缓解病情。
今年,小谭的病复发,小谭爸爸辞去了工作,来济南跑外卖挣钱。晓琼说,因为小谭这回复发,一度状况不好,“(他)怕以后想到说,他也没陪孩子,留下遗憾。”
但不久前,晓琼让丈夫回老家了。
小谭有个姐姐,今年四年级,成绩很好,晓琼喊她“大谭”。小谭病后,大谭由家里老人照顾A股策略,晓琼说,但可能因为长期缺乏父母关爱,大谭的心理出了问题。
前不久,大谭给晓琼发了一张把脚放在四楼窗边的照片,“她说,妈妈你看,外面的风景好看吗......”晓琼顿了顿,“你说我心里多怕呀。”
所以,她让丈夫回去看大谭。同时,他们也就失去了收入来源。
晓琼想过把大谭带过来,但实在拮据。“人生的选择太难了,没钱就感觉寸步难行。”她说。
经人介绍,晓琼知道了豆丁爸爸的直播间。豆丁爸爸曾经有一个患肝母细胞瘤的孩子,开直播间跳舞,也是为了给孩子筹钱。今年年中,豆丁离开了。后来,豆丁爸爸保留了直播间,让一些病友家长在他的直播间“练手”。
晓琼在豆丁爸爸的直播间练习,图源:看看新闻。
前些天,晓琼从豆丁爸爸的直播间“毕业”后,开始用自己的账号直播。
最开始,晓琼想过直播唱歌,因为她觉得自己唱歌还不错,但不会跳舞。
“感觉这个舞傻傻的。”晓琼笑着说,小谭每次看到了,都说“妈妈你跳得好丑啊”。
但最终,她还是选择了直播跳舞。
晓琼说,直播唱歌的人那么多,“人家干嘛要来看你”,而跳舞更有在“拼”的感觉,说不定别人刷到一个人跳着“奇奇怪怪”的舞,就想点进来看看。
直播快结束时,晓琼的领口已经被汗浸湿。
晓琼说起自己刚直播那会儿,一看镜头就会“脸红嘴瓢心跳脚软”,而且,她也担心老家的亲戚会刷到自己的直播,“抛头露面的”,有点难为情。
但她说,现在顾不上了。“当你穷的时候,面子什么的都已经不重要了......你能挣到钱,哪怕在街上乞讨,他们可能都要高看你一眼。”晓琼说。
小谭需要补充营养,“所以(做直播)别的不想,明天生活费有了就可以了。”晓琼算算,运气好的话,就能赚到一天的饭钱,“运气不好的话,自己贴点嘛”。
今年8月,小谭在家吃饭(晓琼社交媒体视频截图)。
直播很累,但让晓琼更苦恼的是,她有时候会因为搞不清直播间规则被警告。
她特地为直播换了件长点的上衣,因为有一次跳舞,上衣卷了上去,被平台警告了。她也不敢双手合十感谢观众——平台也警告过,所以她换成比心、抱拳,但晓琼担心“人家觉得我没礼貌似的”。
晓琼常说自己“没见过花花世界”、“和社会脱节”,玩不明白电子产品,也不知道怎么挂直播间橱窗。“人笨起来的时候,真的是烦死自己了。”
她说,能“跳到一两个好心人”肯定很好,但靠直播给小谭筹到做免疫治疗的一百多万,自己没奢求过。“天方夜谭”——她这么评价。
“我就想着说,我以后能够给小谭吃点好的靶向药......买不起好的(药)A股策略,就吃便宜些的。”
有时候,会有病友来看她直播,留言说“要坚持不下去了”,晓琼就鼓励他们,说,没什么过不去的。“雄起!”晓琼攥起拳头。
开始直播后,晓琼基本都是两点睡、六点起,但这几天,她“整宿整宿地睡不着”,因为前些天,一位也在他们“星光守护团”里直播跳舞的妈妈的孩子走了。
“也没有特意去想他们的事,或者说联想到我自己的孩子会怎么样,但我这两天就是不好睡。”她叹了口气。
晓琼前几次直播都是在室外,但丈夫回老家后,她改成了在家直播,因为现在小谭晚上会害怕、要人陪。
02“我是一个很可爱、很好看、很善良的小女孩”晓琼说,小谭的求生欲很旺盛。
她记得今年小谭刚来济南的几天,上化疗也不见好,她就对小谭说:“小谭,你这么痛,要不咱别治了。我让大夫给你弄点止痛的药吃,咱去玩吧。你想要去迪士尼还是想去周游世界,想吃所有没吃过的美食,妈妈带你去。”
小谭回答:“不行,我还要治。等我长大了以后,我还要给你买房子呢。”
“一下子就给我说哭了,我感觉我当时好残忍呐。”晓琼的声音大了些。
之前,有人劝夫妻俩,别治了,花那么多钱,晓琼说,可他们不舍得放手,“小谭太乖、太懂事了”。
小谭刚确诊不久后,为了化疗剪了头发,图源:晓琼社交媒体。
“我觉得我是一个很可爱、很好看、很善良的小女孩。”小谭认真地形容自己。
病复发前,小谭上过一个月一年级。因为生病,小谭之前没上过幼儿园。“但她都能跟上,(成绩)还是遥遥领先的这种。”晓琼说。
小谭说,她很想回到学校,她喜欢看书,也喜欢研究、培育植物。“上科学课还可以去玩一下泥巴。”小谭说。
小谭一年级时,和妈妈一起背古诗。
小谭很能忍痛,晓琼说,穿刺的时候,小谭痛得腿打得笔直,“会哭,但一点都没有动。”
还有一次,化疗药物反应灼伤了小谭的嗓子黏膜,一喝水就痛,但为了之后做CT,小谭边哭着说“喝不下去,太疼了”,却还是坚持喝,晓琼说着,有些哽咽。
小谭想去迪士尼、长隆,还想坐过山车。“以前想去,又没有钱,有钱、方便的时候,(小谭)身体又不好。”晓琼声音轻轻的。
她说,前年他们带小谭去了济南融创乐园,看了一场白雪公主巡游,结果当天小谭就发烧了,查出来感染,最终做了阑尾手术,住院二十多天。
现在,小谭因为吃含有激素的靶向药,总想吃东西,但肚子又装不下,她就对晓琼说:“要不我把胃这个口子插个管子,我从上面吃下来,这里边流出来,我就可以一直尝到美味的东西。”
晓琼一边觉得这个说法有点“搞笑”,一边又心疼,晓琼说,如果不是因为小谭的乐观,自己可能根本坚持不下来。
她说,前几天,她“采访”小谭,问她觉得现在的生活怎么样,小谭想了想,说:“还不错呀,很好。每天就来扎扎针,然后回去吃饭,然后玩会手机,然后又来医院逛一圈,然后又回去,就可以睡觉了。”
03“傻”人会有傻福吗被问起妈妈是什么样的人时,小谭说:“我觉得我的妈妈是一个温柔大方的人。”
“傻,”晓琼说起别人对她的评价,笑出声,“说得好听就是单纯,说得不好听就是傻。”
晓琼乐于帮助别人,说到自己帮同乡病友成功砍了房租,她语气里的骄傲和提起女儿时一模一样。
要是不“傻”,晓琼开玩笑说,当时也不会嫁给小谭爸爸——这么辛苦。不过,她说,小谭爸爸很好,是那种“手里面有100块钱、愿意给她99块”的人。
晓琼乐观,哭和笑都来得快,好像什么在她那里都能过得去。她说,小谭性格像她。
晓琼常和小谭说,妈妈因为你,体验了很多第一次——坐飞机,还去了这么多城市。但她从来没和小谭说过,妈妈因为你好辛苦。晓琼觉得,这是父母应该做的事。
直播跳舞的事情,晓琼也没和小谭特意解释过,之前小谭被问起“知不知道为什么妈妈在跳舞”,她回答,可能妈妈想当一个舞蹈家吧。
但前几年,晓琼也出现过心理问题——她说,因为那二十多天,小谭天天打针,两只胳膊硬得“像僵尸”,打针从来不哭的小谭那时候看见打针的护士就哭。
小谭难过,晓琼就难过。
但现在,毕竟小谭的病已经快四年了,“接受现实嘛”,晓琼笑笑,说,看见小谭状态好的时候能在她旁边跑来跑去,会觉得他们是“不幸中的幸运”。
今年9月,小谭在医院跳舞(晓琼社交媒体视频截图)。
她形容现在的日常单调、枯燥,虽然目前小谭身体一直达不到上化疗的标准,但看上去状态不错,所以晓琼除了觉得有时候忙不过来,其他倒也还好。
而且,晓琼说,他们也碰到不少好心人,有媒体和知名博主,也有在小谭高烧41.8度时帮她开出爱心通道的出租车司机和交警,她很感激,无以为报。
但是,晓琼说,自己心里有数,小谭现在一直靠化疗和靶向药撑着,是在“拖时间”。“可能,好不了了。”她说得很轻。
虽然她比谁都希望小谭能康复,但也不得不做“两手准备”。之前,她严格地限制小谭的饮食,哪怕小谭能吃零食,她也不让吃,但现在,她会在小谭身体条件允许的情况下,给她尝一点。
“万一以后我就是拼了命也留不下小谭,我觉得起码到最后,很多东西她也尝试过了。人世间的这些美好的东西,我也都给她试一试。”
尾声比起老家,晓琼说自己更喜欢济南,因为气候对小谭好,小谭在老家的时候,总是感冒。但晓琼仍然想家,她说:“逢年过节,一家人都在一起吃饭的时候最幸福了......”
小谭生病后,一家人不是分隔几处,就是在医院。“四分五裂的。”
想到家里人,晓琼说,她会愧疚,这么多年来回这么跑,“好像到最后,自己生的也没有好好把她带大,生自己的也没好好去赡养。”
晓琼的老家(受访者提供)A股策略。
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